ที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย แถลงข่าวเปิดตัวกองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคเส้นประสาท และกล้ามเนื้ออื่นๆ “ขอบคุณสำหรับพลังรอยยิ้ม : Thank you for the Strength of SMILES: Empowering SMA Patients” มี รศ.ดร.นพ.ม.ล.กรเกียรติ สนิทวงศ์ รอง ผอ.รพ.จุฬาฯ ฝ่ายบริการ เป็นประธานกล่าวเปิดงาน ว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA มีสาเหตุหลักมาจากความผิดปกติของเซลล์ประสาท สั่งการที่ไขสันหลัง ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง เคลื่อนไหวได้ยาก จัดเป็นโรคหายาก ส่วนใหญ่เกิดจากพันธุกรรม และเป็นมากในเด็ก โดยอุบัติการณ์ พบ 50 คน มียีนแฝง 1 คน ซึ่งอาจแสดงอาการได้ในรุ่นลูกหรือรุ่นหลาน
ในไทยคาดว่าพบประมาณ 5,000-10,000 คน แต่ยังเป็นตัวเลขที่ต่ำกว่าความเป็นจริง เพราะปัจจุบันยังมีข้อจำกัดการตรวจวินิจฉัย การรักษาและเข้าถึงยายาก ทั้งยังไม่มียารักษาโดยตรง แต่ช่วยชะลอโรคได้ รพ.จุฬาฯจึงจัดตั้งกองทุนเพื่อให้ทุกฝ่ายได้เข้ามามีส่วนร่วมในการช่วยสนับสนุน การพัฒนาการรักษาโรคให้ดีขึ้น ผู้มีจิตศรัทธาบริจาคได้ที่ รพ.จุฬาฯ หรือบัญชีธนาคารกสิกรไทย สาขาโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ชื่อบัญชี โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย (ฬ จุฬา สะพานบุญ) เลขที่บัญชี 059-1-93894-0.