ศ.ดร.นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา ประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Spinal Muscular Atrophy หรือ SMA ในเด็ก เป็นโรคหายากทางพันธุกรรม ยังไม่เป็นที่รู้จักมากนักในประเทศไทย แต่กลับส่งผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก เนื่องจากเป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีอัตราการเสียชีวิตในเด็กทารกจนถึงเด็กวัยเรียนมากที่สุด

สาเหตุของโรคเกิดจากความผิดปกติของการส่งสัญญาณจากระบบประสาทไปที่การควบคุมกล้ามเนื้อ ยังผลให้ไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ จนนำไปสู่การพิการและเสียชีวิต มูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรงและทีมงาน RARE & SHARE จึงร่วมกันจัดโครงการ RARE & SHARE #Share ArtShareHearts เพื่อสร้างความตระหนักรู้ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ในสังคมผ่านงานศิลปะ

โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเดือนสิงหาคมถือเป็นเดือนรณรงค์ให้ความรู้ในทั่วโลก และเพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยให้มีคุณภาพชีวิตดีขึ้น รวมถึงเข้าถึงการรักษาสำหรับนิทรรศการโครงการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts จัดขึ้นที่ โถงชั้น 1 โซน Corner Space หอศิลป วัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร จนถึงวันที่ 6 ส.ค. นำเสนอผลงานศิลปะแบบร่วมสมัยในหลายสาขา โดยศิลปิน นักร้อง นักแสดง ผู้ประกอบการ และสถานศึกษาในการร่วมกันสร้างสรรค์กิจกรรมและผลงานเพื่อสร้างความเข้าใจและหารายได้.